Kontakt med familie og venner gjennom digital kommunikasjon er i dag en selvfølge for de fleste. Vi mestrer både telefonsamtaler, meldinger og e-post uten å tenke noe særlig over det. Barna våre kan – hvis de vil – kommunisere med både bestemor på Vestlandet og tante i London.
Men for en person med alvorlig funksjonshemming er det ikke nødvendigvis like enkelt. Hvordan skal du kommunisere digitalt hvis du ikke kan bruke et tastatur, og har et begrenset talespråk?
– Vi må tenke nytt både om hvordan vi bruker teknologien, og hvordan vi kommuniserer, sier dosent Kjartan Skogly Kversøy ved Institutt for yrkesfaglærerutdanning.
Sammen med kolleger fra Universitetet i Sørøst-Norge og Brigham Young University i USA er Kversøy aktuell med artikkelen “Doing and Talking: People with Intellectual Disabilities’ Handling of Challenges of Remote Communication” i International Journal of Disability, Development and Education.
Kversøys datter Sofie på 15 år er også med på forskningsprosjektet som medforsker. Sofie har selv utviklingshemming av alvorlig grad.
Enkel løsning
Bakteppet for forskningen var at familie og venner som ønsket kontakt med Sofie, av og til havnet i en vanskelig posisjon.
– De var hyggelige og ønsket å kommunisere med Sofie, men manglet strategier for å snakke med personer som ikke har ord, sier Kversøy.
– Sofie forstår det meste du sier til henne, men hvis du spør henne om hvordan hun har hatt det på skolen i dag, svarer hun bare “nei, nei, nei”. Ikke fordi hun ikke skjønner spørsmålet ditt, men fordi hun ikke har ord til å fortelle om det hun har opplevd. Da kan de som prøver å kommunisere med henne miste motet, og det kan oppleves litt flaut for dem.
Løsningen på noe som virket vanskelig, var egentlig forsvinnende enkel. Det krevde bare en litt annen tilnærming.
Å være sammen og å gjøre sammen
Da samfunnet stengte ned i mars 2020, ble den lille familien med pappa, mamma og Sofie på 14 år tvunget til å holde seg mye hjemme. Som med andre 14-åringer, tok det ikke mange dager før Sofie kjedet seg og savnet kontakt med andre.
Selv om hun ikke var så begeistret for avstandskommunikasjon på dette tidspunktet, gikk hun etter hvert med på å kontakte farmoren sin på nettbrett. Sofie har lang erfaring med å bruke nettbrett uten å kunne lese eller skrive.
Sofie hadde ikke vært hos farmor på en stund, og foreldrene la merke til at hun begynte å oppfordre farmoren til å bruke nettbrettet på en litt annen måte enn tidligere. Hun ba farmor om å vise henne rundt i huset sitt via nettbrettet, gjennom å si ting som «se badet», «se senga», «se kjelleren».
– Farmor begynte da å fly rundt omkring i huset og vise Sofie at ting var der som tidligere, forteller Kversøy.
– Som foreldre var vi litt usikre om det var greit at hun skulle kommandere farmoren sin rundt i huset på den måten. Men farmor ba oss om å la henne og Sofie få lov til å fortsette å kommunisere på sin egen måte.
Det viste seg at dette var kimen til en måte å møtes digitalt på. Poenget var å være sammen og gjøre sammen, heller enn å snakke sammen.
Sofie og pappa Kjartan Skogly Kversøy er ofte på sykkeltur med sin elektriske tandemsykkel. Det er lett å kommunisere når du sitter ved siden av hverandre på sykkel og du kan peke og kommentere det som du møter underveis. Foto: Eva Daae Kversøy
Et godt mellommenneskelig sted
Denne metoden viste seg å være en stor suksess, og det neste året hadde Sofie digital kontakt med familie og venner i en til tre timer hver dag. De snakket ikke så mye, men de var sammen og gjorde ting sammen.
Farmor kunne for eksempel ha med seg nettbrettet med Sofie på videotelefon mens hun vasket opp, laget middag eller hang opp tøy. Samtidig drev Sofie på med sine ting – lekte med dukker eller klipte og limte, malte og tegnet. Så kommenterte farmor tegningene hennes.
– Du får en type samspill som inneholder overraskende lite ord. Den muligheten til å handle sammen, kan være et godt mellommenneskelig sted, sier Kversøy. Han understreker at det ikke bare er under pandemien at det er behov for slike samværsformer.
– Mange som har utviklingshemming og bor i egne boliger er til tider isolerte. For dem kan dette være en måte å være sosial på uten alt pratet.
Det er flertallet som må endre på vanene sine
Kversøy poengterer at de som trengte å endre tilnærming til den digitale kommunikasjonen var de som ikke hadde en utviklingshemming.
– Ofte er det dessverre slik at personer med utviklingshemming eller andre med nedsatt funksjonsevne forventes å lære seg ferdigheter for å tilpasse seg verden slik den er. En annen måte å tenke på er at vi som fellesskap videreutvikler samfunnet slik at flest mulig kan delta. Da kan det hende at det er flertallet som trenger å endre litt på vanene sine, sier han.
Bruker teknologien som allerede er der
For familier som har barn med utviklingshemming, finnes det mange tilbud om hjelpemidler. Bruken av hjelpemidlene implementeres gjerne etter en plan som er tenkt ut på forhånd.
I dette tilfellet var tilnærmingen en helt annen. Her tok familien i bruk en teknologi som fantes i deres hverdag, og som de fleste har tilgang til – nemlig nettbrett og telefoner med berøringsskjerm.
– Tastaturet er som en mur for personer med alvorlig psykisk utviklingshemming. Berøringsskjermer gjør at personer som ikke kan lese eller skrive har tilgang på teknologien, sier Kversøy.
Utviklingshemmede som medforskere
Kversøy understreker at han og kollegene ikke forsker på Sofie, men at de forsker med henne.
– Veldig ofte er det Sofie som viser vei, og vi som prøver å forstå hva slags løsninger hun finner.
Som medforsker er Sofie anerkjent som en bidragsyter i artikkelen. Dette er uvanlig.
Selv om det er en økende forventning fra både Norges forskningsråd og EU om medvirkning og inkludering for personer med utviklingshemming i forskning og utvikling, finnes det få tidligere eksempler på at personer med alvorlig utviklingshemming er medforfattere av en forskningsartikkel.
Å oppgi Sofie som medforsker viste seg å være akseptabelt både for NSD – Norsk senter for forskningsdata, og for tidsskriftet. Kversøy påpeker at personer med utviklingshemming har samme rett til å få anerkjennelse for sine bidrag til utvikling som alle andre.
Ofte er det dessverre slik at personer med utviklingshemming eller andre med nedsatt funksjonsevne forventes å lære seg ferdigheter for å tilpasse seg verden slik den er. En annen måte å tenke på er at vi som fellesskap videreutvikler samfunnet slik at flest mulig kan delta. Da kan det hende at det er flertallet som trenger å endre litt på vanene sine.– Kjartan Skogly Kversøy, dosent
– Det virker som det åpner seg muligheter for denne typen inkludering akkurat nå, sier han.
Han forteller at det pågår prosjekter ved flere andre norske universitet og høgskoler hvor personer med utviklingshemming deltar som medforskere. Høgskolen i Innlandet har nylig ansatt to personer med utviklingshemming som lærere på vernepleierutdanningen.
Familien som utviklingsarena
Til grunn for forskningen ligger et syn på familien som utviklingsarena. Metoden er en form for aksjonsforskning.
– Aksjonsforskning kan være en måte å drive utviklingsarbeid på. Det handler gjerne om å forbedre den situasjonen vi befinner oss i sammen med de saken angår. For at utviklingsarbeid skal kunne betegnes som forskning, må det gjøres systematisk og grundig, forklarer Kversøy.
Metoden innebærer både utfordringer og store muligheter for familien.
– Det vi driver med tar enormt mye tid. Det kan ta 10 år for Sofie å øve inn grunnleggende vaner. Mange familier i vår situasjon holder på sånn, men jobben er sjelden synlig.
– Ingen forsker eller utviklingsaktør har tid til å observere slike prosesser. Som familiemedlemmer er vi uansett til stede hele tiden, og for oss er det givende å reflektere over den situasjonen vi står i. Det er meningsfullt for oss. Vi kan bidra til Sofies utvikling, bare vi “følger med i timen”.
Referanse
Kversøy, Kjartan Skogly; Alhassan, Abdul-Razak Kuyini; Kellems, Ryan; Kversøy, Sofie Daae; Cusworth, Zackery (2021). Doing and Talking: People with Intellectual Disabilities’ Handling of Challenges of Remote Communication. International Journal of Disability, Development and Education (tandfonline.com)
