Befolkningens helsekompetanse (HLS19) - søk om tilgang til data

Data fra HLS19 er lagret ved Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (tidligere Norsk senter for forskningsdata, NSD).

Det må søkes skriftlig om bruk av variabler/enkeltspørsmål, måleskalaer og tilgang til data.

• Bare ikke-kommersielle akademiske og offentlige forskningsaktører kan søke om tilgang til HLS19-data innsamlet i Norge.
• Det er bare kvalifiserte forskere/personer med forskningskompetanse, vanligvis oppnådd doktorgrad, som kan søke om tilgang. Dette gjelder om prosjektet er egen selvstendig forskning, et postdoc-, et ph.d.- eller et masterprosjekt hvor søkeren er hovedveileder.
• Den som søker må på tilfredsstillende måte synliggjøre at de som skal bruke dataene har kompetanse og kapasitet til å analysere og publisere på en faglig og vitenskapelig tilfredsstillende måte, og i løpet av den oppgitte prosjektperioden.
• Kvalifiserte forskere ved HINN og Fakultet for helsevitenskap ved OsloMet, samt ansatte i Helsedirektoratet, har etter godkjent søknad prioritert bruksrett til HLS19-data innsamlet i Norge. Dette gjelder for de første tre årene fra 10. mai 2022. Hensikten er å unngå konflikt med publikasjoner som allerede planlagt av forskergruppen i Norge.
• Representanter for land som er medlem av M-POHL, og som har gjennomført eller planlegger datainnsamling for HLS19, og personer ved International Coordination Centre (ICC) for HLS19, har etter gjeldende regler tilgang til de norske HLS19-dataene etter at den internasjonale rapporten ble publisert den 15. desember 2021.

En forutsetning er at forskning basert på data fra HLS19 bør være i tråd med prosjektets primære formål, implikasjoner og forslag til forskningstemaer, som beskrevet i de nasjonale rapportene Befolkningens helsekompetanse del 1 og del 2.

Et prosjekt må være faglig velbegrunnet og av en slik natur at det best lar seg undersøke innenfor rammene av en befolkningsundersøkelse. Prosjektbeskrivelsen og publikasjonsplanen må ikke overlappe andre pågående eller planlagte prosjekter.

Pågående og planlagte prosjekter i regi av forskergruppen, OsloMet, HINN og Helsedirektoratet blir prioritert.

Prosjektstyret vil i sin vurdering av søknadene også legge vekt på søkers kunnskap om multi-etniske samfunnsforhold og kulturforståelse, samt hvordan søker planlegger å ivareta det etiske aspektet vedrørende bruk av slike bakgrunnsvariabler.

Søknadsskjema

Søknadsskjema HLS19 (nettskjema.no)

I søknadsskjemaet spør vi etter:

• Navn, akademisk grad, institusjon/arbeidsplass og adresse til hovedsøker, samt rolle i prosjektet
• E-postadresse til hovedsøker
• Navn, akademisk grad, institusjon/arbeidsplass og adresse til andre deltakere i det planlagte prosjektet, og hvilke roller de har i prosjektet
• Hvilke måleskalaer ønsker man bruke i prosjektet? Og ev. planlagt utvalg og utvalgsstørrelse
• Hensikt med prosjektet
• Analyser som er planlagt utført
• Publikasjonsplan (med tentative titler på publikasjonene)

I tillegg må du laste opp full prosjektbeskrivelse og hovedsøkers CV.

Hvordan behandler vi søknadene?

Søknader om tilgang til variabler og tilhørende data behandles av Prosjektstyret for HLS19.

Søknader om tilgang til kun å bruke måleskalaer behandles av forskergruppen (NST).

Du vil motta tilbakemelding på e-post med instrukser om den videre prosessen.

Dersom søknaden om datatilgang blir godkjent av prosjektstyret, vil søker få tildelt en kontaktadresse ved Sikt – Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (sikt.no) som vedkommende henvender seg til og får utdelt dataene.

Kontakte respondentene i HLS19-studien?

Forskere som har fått tilgang til forskningsdata eller måleskalaer fra HLS19-studien skal ikke på nytt kontakte de opprinnelige deltakerne.

Forskere som ikke er tilknyttet OsloMet, HINN eller Helsedirektoratet, kan bli avkrevd et gebyr av OsloMet (dataeier) som skal dekke administrasjonskostnader i forbindelse med behandling av søknaden om datatilgang. Beløpet må være betalt til OsloMet før eventuell utlevering av data fra Sikt kan skje.

Betaling av administrasjonskostnad (lenke kommer i løpet av våren).

En forutsetning for å få tilgang til data er at resultatene gjøres tilgjengelig for offentligheten. Dette bør fortrinnsvis skje gjennom publisering av vitenskapelig artikkel. Andre aktuelle kommunikasjonstiltak er publisering i form av bokkapitler i vitenskapelige antologier, rapporter, monografier eller framlegg på forskningskonferanser. Det oppfordres dessuten til populærvitenskapelig formidling.

Alle former for publikasjoner må meldes til forskergruppen for HLS19.

Medforfatterskap

Forskergruppen for HLS19 kan stille krav om at medlemmer av forskergruppen skal inngå som medforfattere i publikasjoner som bruker data, variabler/enkeltspørsmål og/eller måleskalaer.

Medforfatterskapet må følge Vancouverreglene (icmje.org).

Forevisning av manuskripter

Både referanser til og kopi av alle publikasjoner publisert på bakgrunn av det utleverte datamaterialet, skal sendes til forskergruppen for HLS19. Metode- og resultatkapittel i masteroppgaver som har brukt data, variabler/enkeltspørsmål og/eller måleskalaer, skal også sendes til forskergruppen.

Det må framgå med referanse i alle publikasjonene at data, variabler/enkeltspørsmål og/eller måleskalaer er hentet fra den norske delen av HLS19.

Dersom data fra HLS19 utgjør en begrenset del av materialet som presenteres i publikasjonen, skal forfatterne også oppgi HLS19-studien som referanse.

Hvis publikasjonen i sin helhet benytter data, variabler/enkeltspørsmål og/eller måleskalaer som er hentet fra HLS19, skal dette framgå ved at uttrykket "The Health Literacy Population Survey Project (HLS19)" inngår i tittelen eller undertittelen på publikasjonen. Det skal fremkomme i publikasjonen at HLS19 er gjennomført som et samarbeidsprosjekt med medlemmene av forskergruppen, deres institusjonstilknytning skal oppgis og at Helsedirektoratet finansierte studien. Det skal også nevnes at den norske delen av HLS19-studien var del av et Europeisk samarbeidsprosjekt mellom 17 deltakerland.

Alle som gis tilgang til bruk av data, variabler/enkeltspørsmål og/eller måleskalaer fra den norske HLS19-studien må bruke følgende henvisning (referanser henholdsvis på norsk og engelsk): 

• Norsk: Instrumentet som ble brukt i denne forskningen er utviklet av "HLS19 – The International Health Literacy Population Survey 2019-2021 tilknyttet M-POHL"
• Engelsk: The HLS19 Instrument used in this research was developed within "HLS19 – The International Health Literacy Population Survey 2019-2021 of M-POHL"

Delskalaer

Søkere som ønsker å bruke delskalaer utviklet/videreutviklet av forskergruppen, må benytte følgende henvisning til disse skalaene (sitater på norsk og engelsk): 

• Norsk: X-skalaen(e) er (videre)utviklet av den norske forskergruppen tilknyttet "HLS19 – The International Health Literacy Population Survey 2019-2021 of M-PHOL", samt referere til den vitenskapelige publikasjonen der den inngår.
• Engelsk: The X-scale(s) is/are (further) developed by Norwegian national study team affiliated with "HLS19 – The International Health Literacy Population Survey 2019-2021 of M-PHOL".

Offisielle navn

Offisielle navn som må benyttes som referanse for de måleskalaer i HLS19 som er definert og/eller utviklet av den norske forskergruppen:

• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-Q47-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring comprehensive health literacy. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-Q12-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring health literacy (short version). M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-Q8HP-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring health literacy within the health promotion domain. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-Q8DP-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring health literacy within the disease prevention domain. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-Q8HC-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring health literacy within the healthcare domain. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-DHC-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring digital health literacy within the dimension of utilization of digital healthcare services. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-DHI-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring digital health literacy within the dimension of digital health information. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-DSK-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring digital health literacy within the dimension of general digital skills. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-COM-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring communication health literacy. M-POHL. Oslo.
• National Study Team in Norway for HLS19 (2020): HLS19-NHL-NO_Norwegian – The Norwegian instrument for measuring navigation health literacy. M-POHL. Oslo.

Assosiasjoner mellom HLS19-delskalaer og andre måleskalaer (tilleggsskjema som søker benytter) eller biomedisinske prøvesvar, skal meldes til forskergruppen for HLS19. Søkeren må komme til enighet med forskergruppen om når slike meldinger skal skje. Vanligvis skal det skje innen to år etter at datainnsamlingen er avsluttet. Forskergruppen for HLS19 må få tilsendt referanse til publikasjon der slike nye sammenhenger er publisert.

For hvert prosjekt skal det fastsettes en tidsbegrenset periode som hovedsøker og eventuelle prosjektmedarbeidere kan bruke de utleverte dataene. Rettighetene skal vanligvis avgrenses til et omfang som kan realiseres innenfor den gitte tidsrammen. Normalt vil dette være tre år, men andre tidsintervall kan avtales avhengig av prosjektets størrelse eller utfordringer knyttet til publisering og lignende.

Ved avtalebrudd skal søker kontakte forskergruppen for HLS19 og bidra til å oppklare avvikene. Dersom enighet ikke nås, vil det bli sendt orientering til ledelsen ved OsloMet, som da kan velge å intervenere. Dersom det foreligger avtalebrudd, og det ikke oppnås enighet mellom partene, vil følgende reaksjoner overveies:

• Rettighetene til bruk av data inndras
• Det sendes skriftlig henvendelse til økonomiske bidragsytere til prosjektet med melding om avtalebrudd
• Det sendes skriftlig henvendelse til aktuelle redaktører for publikasjonskilder, med tilsvarende melding som under første punkt. I tilfeller der det kan være tvil om avtalebrudd, vil prosjektstyret sørge for juridisk betenkning før reaksjoner iverksettes.

Rapporter

• Befolkningens helsekompetanse – rapport del 1 (Helsedirektoratet.no).
• Befolkningens helsekompetanse – rapport del 2 (Helsedirektoratet.no).
• HLS19 International Report on the methodology, results and recommendations (m-pohl.net).

Spørreskjema

Spørreskjemaet for HLS19 (norsk versjon) ligger som vedlegg i rapportene.

Prosjekter

Pågående og planlagte prosjekter som bruker data/skalaer fra HLS19 vil bli listet opp her.