Prosjektet, som på engelsk har tittelen "Pediatric palliative care; the lived experience of the child, siblings and parents" er å utforske familiers opplevelser og utfordringer ved det å leve med et alvorlig sykt barn.
Ved å intervjue barnet selv, søsken og foreldre utforsker vi ulike utfordringer familiene står overfor i møte med hjelpeapparatet og hva som påvirker familienes livskvalitet og verdighet.
Det er spesielt viktig å lytte til det syke barnet og barnets søsken, da forskning viser at barnas stemmer ofte kommer til uttrykk gjennom det foreldrene forteller og ikke nødvendigvis fra barna selv.
Barnepalliasjon er et ungt forskningsfelt i Norge og prosjektet søker å imøtekomme noen av kunnskapsmanglene som er påpekt både i internasjonal forskning og i offentlige dokumenter om palliasjon publisert i Norge de senere årene.
Studien er tilknyttet forskningsnettverket Children in palliative care (CHIP) som er et tverrfaglig og nasjonalt/internasjonalt forskningsnettverk med medlemmer fra praksis, utdanning, forskning og med en solid gruppe brukerrepresentanter.
