Disputas: Silje Helen Krabbe

Myalgisk encefalopati (ME), også kjent som Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), er en kompleks, ofte langvarig sykdom, preget av betydelig og tidvis invalidiserende fatigue, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse (PEM), og tap av fysisk og kognitiv funksjon.

Fortsatt er etiologien og patogenesen ved ME/CFS uklar. Ingen objektiv klinisk test kan påvise sykdommen, og ingen kurativ behandling er tilgjengelig. ME/CFS kan medføre alvorlige konsekvenser, og noen barn og ungdommer blir sengeliggende i årevis.

Barn og ungdommers opplevelse av innsykning, alvorlig sykdom og tilfriskning fra denne belastende sykdommen, har til dags dato ikke blitt detaljert og grundig forsket på.

Hensikten med denne avhandlingen var derfor å utforske hva unge kvinner i tilfriskning eller friske, som ble syke i barne- og ungdomsårene, forteller om opplevelsen med innsykning, sykdom og tilfriskning ved alvorlig ME/CFS.

Metode

Det empiriske materialet i denne avhandlingen består av narrative intervjuer med tretten unge kvinner i alderen 16-29 år, som ble syke av ME/CFS i barne- eller ungdomsårene, men som nå anser seg selv som betydelig bedre eller fullt friske.

En kvalitativ narrative metodisk tilnærming, inspirert av Riessmans (2008) tematiske og strukturelle analyse, ble brukt, innenfor rammen av et fenomenologisk teoretisk perspektiv informert av innsikten til den franske fenomenologen Maurice Merleau-Ponty og hans forståelse av livsverden og den levde kroppen som grunnleggende kilde til all vår opplevelse og kunnskap.

Artikkel 1

Resultatene presenteres i form av tre artikler.

Den første fokuserer på hva de unge kvinnene fortalte om deres opplevelser av å bli alvorlig syk med ME/CFS i barne- og ungdomsårene.

Identifiseringen av felles tema resulterte i at funn ble presentert i form av et felles narrativ: Nedstenging av kroppen.

Narrativet baserer seg på tre storylines:

• Det aktive og meningsfulle livet jeg levde: deltakerne beskriver sitt aktive, gitte liv før sykdom.
• Gradvis utvikling av hjemløshet og bli presset mot kanten/stupet. Deltakernes beretninger om sykdomsutbrudd, kamp om å holde seg aktive til tross for konstant kroppslig forverring og følelsen av fremmedgjorthet fra sin habituelle væren.
• Etterlatt på sidelinjen: Beretninger om å ende opp alvorlig syk, avhengig av andre, når kroppen har stengt seg ned og det ikke er utsikter til bedring.

Artikkel 2

Den andre artikkelen presenterer funn knyttet til deltakernes erfaringer med å være alvorlig syk og langvarig-sengeliggende med ME/CFS i barne- og ungdomsårene.

Resultatene presenteres i form av fire storylines:

• ambivalente responser på andres tilstedeværelse
• en kropp på kanten av livet
• en evighet i mørket
• gjenskaping av smertefulle minner om å være sengeliggende og alene

Disse storylines deler et felles plot: En lidende kropp gjemt borte fra andre.

Sammen bygger historiene et bilde av deltakernes overveldende kroppslige ubehag, samt langvarige og tilsynelatende endeløs isolasjon.

Kvinnenes begrensende tilgang til andre fører med seg dyp ensomhet og lidelse. Det forstyrrer følelsen av å tilhøre verden og skyver dem nærmere kanten av livet.

Disse funnene understreker det eksistensielt utfordrende ved det å være langvarig sengeliggende og alvorlig syk med ME/CFS som ung.

Artikkel 3

Den tredje artikkelen fokuserer på hva deltakerne fortalte om deres opplevelse av å være i tilfriskning fra alvorlig ME/CFS.

Funnene presenteres gjennom to storylines.

• Utforske og bygge en forståelse av egne kroppslige grenser og kapasitet
• Kroppslig overvåkning av selvet: Fra et mørkt sted til en skjør og uferdig prosess med å gjenforenes med egen kropp og verden

Den første beskriver hvordan deltakerne var i stand til å teste sin kroppslige toleranse på et trygt sted og sakte skape et mer selvsikkert selv og gjenvinne en følelse av tilhørighet med andre.

Den andre fanger unge kvinners beretninger om deres komplekse og krevende tilfriskningsprosesser etter å ha vært alvorlig syk. Her beskriver deltakerne hvordan de utforsker muligheter for handling, samtidig som de bekymrer seg for og prøver å forstå sine tilbakefall.

Funn

Samlet fremstår tilfriskning som en mellommenneskelig, kontekstuell, skjør og ikke-lineær prosess av å føle seg hjemme i egen væren basert på gradvis økende kroppsbasert selverkjennelse.

Funnene indikerer at tilfriskning fra ME/CFS i barne- og ungdomsårene faktisk er mulig, men prosessen kan ta år og bedring og tilbakefall vil sannsynligvis være en del av prosessen.

Samlet sett, tyder funnene i denne avhandlingen på at det å bli syk, være syk og det å bli bedre av alvorlig ME/CFS, er en kompleks, langvarig og dynamisk prosess.

Lidelse gjennomsyrer hele prosessen, og kan være intenst og eksistensielt utfordrende, men hvis gitt muligheten, kan unge gjennom prosessen lære seg å tilpasse seg og oppdage nye måter å bruke kroppen på. Sammen med nye måter å leve med sykdommen på.

Prosessen med tilfriskning, innebærer å gjenskape ens livsverden og utvikle nye habituelle måter å handle på.

På dette grunnlaget kan lidelse bli utholdelig og eksistensielt lettere å leve med. Over tid beveger den unge seg mot å leve et meningsfylt liv og kan oppleve å være frisk på en ny måte.

Samlet sett beriker denne avhandlingen debatten og legger til kunnskapsgrunnlaget om alvorlig sykdom og tilfriskning blant unge mennesker med ME/CFS.