Økt fokus og tilpassede tiltak er viktig for å sikre denne gruppen god arbeidsrettet støtte og oppfølging.
I denne kronikken fokuserer vi på hvilke utfordringer selvstendig næringsdrivende møter når de rammes av alvorlig sykdom som kreft. Vi mener denne viktige gruppen sysselsatte har behov for andre arbeidsrettede tiltak enn lønnsmottakere, fordi de har en arbeids- og livssituasjon som er sterkt knyttet til drift av egen virksomhet.
Ikke samme rett til sykepenger
Selvstendig næringsdrivende utgjør 6–8 prosent av de sysselsatte i Norge (1), og er viktig for å skape arbeidsplasser og økonomisk vekst (2). De fleste drifter et enkeltpersonforetak eller en bedrift med få ansatte. Dette er en svært heterogen gruppe sysselsatte med relativt høy gjennomsnittsalder og en overvekt av menn med lav utdanning og lav lønn. Gruppen arbeider ofte mye og til ukurante tider, utsettes for farlig arbeid, beskyttes ikke av arbeidsmiljøloven og er ikke organisert i en fagforening. De siste årene har det blitt mer vanlig å være registrert som selvstendig næringsdrivende mens man faktisk arbeider som såkalt «maskert arbeidstaker», det vil si som ansatt uten de rettighetene ansatte på vanlige arbeidskontrakter har (3). Virksomhetens økonomi og den private økonomien til den selvstendig næringsdrivende er ofte tett sammenvevet og den økonomiske situasjonen til denne gruppen er gjerne mer kompleks enn for arbeidstakere med standard arbeidskontrakt. Selvstendig næringsdrivende har ikke de samme rettighetene til sykepenger som arbeidstakere, og de har ingen arbeidsgiver til å hjelpe seg dersom de blir syke.
Kreftrammede fortsetter å jobbe
Omtrent 40 prosent av alle kreftpasienter er i arbeidsdyktig alder (4) og stadig flere av disse overlever kreftsykdommen grunnet. tidligere diagnostisering og mer effektiv behandling. Dessverre er senskader knyttet til behandlingen vanlig (5), noe som innebærer at mange sysselsatte i framtiden vil delta i yrkeslivet med kreftrelaterte funksjonshemminger. Internasjonale studier viser at omtrent 75 prosent av kreftrammede kommer tilbake i arbeid (6), mens en nyere norsk registerstudie (7) viser at 87 prosent av kreftrammede var i arbeid fem år etter diagnosetidspunkt. Det var flere som arbeidet deltid etter kreftbehandling, særlig kvinner. Kjemoterapi, høy alder, dårlig helse/senskader og mangel på tilpasninger på arbeidsplassen øker sjansen for ikke å være i arbeid to år etter kreftdiagnosen (6).
Få er forsikret
Å komme tilbake i arbeid etter kreft er viktig for de aller fleste fordi det markerer en type normalitet og at man er «frisk» (8). Sammenliknet med mange andre land, har vi i Norge et relativt godt organisert arbeidsliv, en sterk arbeidsmiljølov og vi har i mange år hatt en avtale om inkluderende arbeidsliv som vektlegger arbeidsgivers ansvar for tilrettelegging på jobb for arbeidstakere med varig eller midlertidig arbeidsnedsettelse. I tillegg har vi et sosialt sikkerhetsnett forvaltet av NAV som støtter både enkeltindivider og virksomheter. For selvstendig næringsdrivende er ikke disse ordningene like gode som de er for arbeidstakere. Selvstendig næringsdrivende får sykepenger (80 prosent lønnskompensasjon) ved 17. sykmeldingsdag, mens arbeidstakere får sykepenger (100 prosent lønnskompensasjon) fra første sykemeldingsdag. Kun 11 prosent av selvstendig næringsdrivende tar seg råd til å kjøpe en forsikring hos NAV som sikrer dem samme sykepengerettigheter som arbeidstakere. Mens selvstendig næringsdrivende er syke må de fortsatt betale løpende utgifter for virksomheten, for eksempel husleie og avdrag. De står også i fare for å tape framtidige inntekter ved at de mister kunder i sykdomsperioden.
Vet for lite om denne gruppen
Vi vet mye om hvem som kommer tilbake i arbeid etter kreft og hvilke faktorer som påvirker dette (9). Så godt som all forskning har imidlertid undersøkt arbeidstakere eller har ikke skilt mellom arbeidstakere og selvstendig næringsdrivende (10). Derfor vet vi relativt lite om hvilke utfordringer selvstendig næringsdrivende møter når de skal tilbake i arbeid etter kreftbehandling. De få studiene som foreligger, antyder at selvstendig næringsdrivende møter flere og andre utfordringer enn arbeidstakere (10). En europeisk studie viste at selvstendig næringsdrivende var mindre borte fra arbeid under og etter kreftbehandling enn arbeidstakere. Selv om de arbeidet mer enn arbeidstakere, hadde de også redusert mer på sin ordinære arbeidstid. De næringsdrivende fikk mindre støtte og opplevde mer negative økonomiske konsekvenser av kreften enn arbeidstakerne gjorde (11). En studie hvor vi sammenliknet selvstendig næringsdrivende med arbeidstakere, bekreftet funnene i den europeiske studien. Selvstendig næringsdrivende rapporterte oftere økonomiske bekymringer, redusert arbeidstid, endringer i hovedbeskjeftigelse, dårlig helse og redusert arbeidskapasitet (12). Interessant i denne studien var at den relativt sterke sammenhengen mellom å være selvstendig næringsdrivende og ha lav arbeidskapasitet (OR= 1.82) ble tilnærmet fullstendig forklart av en negativ økonomisk endring som følge av kreften.
Bekymret for økonomien
I en intervjustudie fant vi at selvstendig næringsdrivende med kreft var svært bekymret for økonomiske forhold (13, 14). Disse bekymringene gjaldt både økonomiske utfordringer mens de fikk behandling for kreft, men også for framtidig arbeidsevne og dermed bedriftens framtid. Bekymringene handlet ikke bare om den næringsdrivende selv og familien, men også om ansatte og deres familiers økonomiske framtid.
Selv om de næringsdrivende var godt fornøyd med behandlingen de fikk, opplevde de å få lite informasjon fra helsepersonell om seneffekter og hvilken betydning disse kunne ha for framtidig arbeidskapasitet. I det hele tatt opplevde de helsepersonellet som lite opptatt av arbeid og at de hadde dårlig kompetanse på hvilke sosiale rettigheter kreftrammede hadde under og etter behandling. Få hadde fått tilbud om å snakke med sosionom på sykehuset.
Det kunne virke som at å tape bedriften eller ikke komme tilbake i fullt arbeid var særlig skamfullt for næringsdrivende– Torill Helene Tveito og Steffen Torp
De næringsdrivende beskrev at de måtte arbeide mye under behandling for å betale regninger og levere tjenester slik at de ikke mistet kunder. Selv om flere rapporterte at jobben hjalp dem til å fokusere på andre ting enn kreft og frykt for å dø, opplevdes det som stressende å måtte ta mye ansvar for drift av virksomheten. I samme studie fortalte NAV-ansatte at selvstendig næringsdrivende arbeider generelt mer enn arbeidstakere under og etter kreftbehandling. Det kan virke som de næringsdrivendes høye jobbaktivitet primært var drevet av økonomiske grunner, framfor å ta vare på egen helse. Selv om sykenærvær kan ha positive effekter, viser mesteparten av forskningen at det i et langtidsperspektiv har negative helseeffekter (15).
Det er et generelt funn at sykdom og langvarig sykefravær kan gi skamfølelse. Dette gjaldt også de kreftrammede næringsdrivende vi intervjuet (14). Det kunne virke som at å tape bedriften eller ikke komme tilbake i fullt arbeid var særlig skamfullt for næringsdrivende, fordi deres identitet var så nært knyttet til bedriften og det å arbeide mye.
Lite fornøyde med bistanden
Sosial støtte er generelt viktig for et godt arbeidsliv og for å klare seg gjennom vanskelige perioder med sykdom. De næringsdrivende har ingen leder å støtte seg til. NAV-ansatte var derfor tydelige på at de skulle ta arbeidsgivers rolle for selvstendig næringsdrivende som ble syke. De næringsdrivende var imidlertid svært lite fornøyd den bistand de fikk fra NAV. Faktisk var det ingen av de vi intervjuet som hadde fått hjelp utover sykepenger det første året etter kreftdiagnosen. Dette er i tråd med hva de NAV-ansatte formidlet. Begrunnelsen til NAV var imidlertid at kreftrammede «fortjente å få lov til å være syke» og at de derfor unnlot å kontakte dem. NAV gjennomfører for eksempel i liten grad dialogmøte 2 med kreftrammede (16).
Næringsdrivende er i perioder med sykmelding pålagt å rapportere til NAV hvor mange timer de arbeider, slik at dette kan trekkes fra ytelsene de får. De næringsdrivende opplevde det som dypt urettferdig at de ble trukket sykepenger time for time, ettersom arbeidskapasiteten var lav og at avkastningen langt lavere enn ved normal arbeidskapasitet. De unnlot derfor å oppgi at de arbeidet i sykeperioden. De skammet seg over å «snyte systemet», men hevdet at de gjorde det av nødvendighet. NAV-ansatte mente også at systemet har lite å tilby selvstendig næringsdrivende når det kommer til hjelp for å redde bedriften fra konkurs under og etter langvarig sykefravær. En Proba-rapport om kreft og arbeidsliv (16) slår fast at NAV er lite egnet til å støtte selvstendig næringsdrivende.
Aktuelle tiltak
De fleste arbeidsrelaterte tiltak for å støtte alvorlig syke med langvarig sykefravær er rettet mot arbeidstakere. Det trengs andre typer oppfølging for å støtte selvstendig næringsdrivende på en god måte. Det er viktig å bygge på deres engasjement og vilje til å jobbe mye, samtidig må arbeidsinnsatsen balanseres mot behovet for egenomsorg. Økonomiske bekymringer er trolig vanskelig å eliminere, men praktiske og økonomiske støtteordninger vil kunne bidra til å redusere dem. Eksempler på slike tiltak kan være hjelp til å forhandle med banker og kreditorer, støtte til vikarer, og finansiell støtte til re-lansering av bedriften etter lengre tids fravær. NAV bør være mer aktive i oppfølging av selvstendig næringsdrivende det første året etter kreftdiagnosen, dvs. forsterke rollen som «arbeidsgiver» slik at de næringsdrivende ikke føler seg oversett av «systemet».
Helsepersonell i både spesialist- og primærhelsetjenesten må være oppmerksomme på, og engasjere seg i, den særlig vanskelige situasjonen næringsdrivende befinner seg i. For eksempel er det viktig å ta tak i den skam føler på knyttet til økonomiske problemer som følge av redusert arbeidskapasitet. Holden-utvalgets forslag om å utvide sykemeldingsperioden dersom en har arbeidet deltid første året, vil trolig være en gunstig ordning for kreftrammede generelt og for selvstendig næringsdrivende spesielt.
Vi har her fokusert på selvstendig næringsdrivende med kreft. De forhold som er nevnt i denne kronikken er trolig relevant også for næringsdrivende med andre alvorlige diagnoser som medfører redusert arbeidskapasitet over lang tid.
Referanser
- Grünfeld L, Salvanes K, Hvide H, Jensen T, JF S. Selvstendig næringsdrivende i Norge. Hvem er de og hva betyr de for fremtidens arbeidsmarked?. Bergen: Menon; 2016.
- Hatfield I. Self-employment in Europe. Manchester: Institute for Public Policy Research; 2015.
- Eldring L, Ørjasæter E. Løsarbeidersamfunnet. Oslo: Cappelen Damm Akademisk; 2018.
- International Agency for Research on Cancer. Cancer Today. World Health Organization; 2017.
- Gegechkori N, Haines L, Lin J. Long-term and latent side effects of specific cancer types. Med. Clin. North Am. 2017;101(6):1053-73.
- de Boer AG, Torp S, Popa A, Horsboel T, Zadnik V, Rottenberg Y et al. Long-term work retention after treatment for cancer: a systematic review and meta-analysis. J Cancer Surviv. 2020.
- Brusletto B, Nielsen RA, Engan H, Oldervoll L, Ihlebaek CM, Mjosund NH et al. Labor-force participation and working patterns among women and men who have survived cancer: A descriptive 9-year longitudinal cohort study. Scand J Public Health. 2020:1403494820953330.
- Johnsson A, Fornander T, Rutqvist LE, Olsson M. Factors influencing return to work: a narrative study of women treated for breast cancer. Eur J Cancer Care (Engl). 2010;19(3):317-23.
- de Boer AGEM, Taskila TK, Tamminga S, Feuerstein M, Frings-Dresen M, Verbeek J. Interventions to enhance return-to-work for cancer patients. Cochrane Database of Systematic Reviews 2015;Sep 25(9), CD007569.
- Sharp L, Torp S, van Hof E, de Boer A. Cancer and its impact on work among the self-employed: a need to bridge the knowledge gap. Eur J Cancer Care (Engl). 2017;Sep, 26(5).
- Torp S, Paraponaris A, Van Hoof E, Lindbohm ML, Tamminga SJ, Alleaume C et al. Work-related outcomes in self-employed cancer survivors: A European multi-country study. J Occup Rehabil. 2019;29(2):361-74.
- Torp S, Syse J, Paraponaris A, Gudbergsson S. Return to work among self-employed cancer survivors. J Cancer Surviv. 2017;11(2):189-200.
- Torp S, Brusletto B, Nygaard B, Withbro TB, Sharp L. Supporting self-employed cancer survivors to continue working: experiences of social welfare counsellors and survivors. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(8).
- Torp S, Brusletto B, Withbro TB, Nygaard B, Sharp L. Work experiences during and after treatment among self-employed people with cancer. J Occup Rehabil. 2020;30(1):49-58.
- Skagen K, Collins AM. The consequences of sickness presenteeism on health and wellbeing over time: A systematic review. Soc Sci Med. 2016;161:169-77.
- Becken L, Eriksen I, Solheim Ø, ., Lien M, Wedde E, (PROBA). Kreftrammede arbeidstakere og arbeidsnærvær - muligheter og begrensninger. Oslo: Proba samfunnsanalyse; 2015