– I dag er mange fagfolk for opptatt av det som ikke fungerer, og det er ofte dette som tematiseres i samarbeidet med barn som har behov for ekstra tjenester. Det være seg helsetjenester og andre velferdstjenester. Vi må også være opptatt av det livet barnet lever, sier professor Sigrid Østensjø ved OsloMet.
Sammen med forskningskollegaene førsteamanuensis Wenche Bekken, stipendiat Linn Julie Skagestad og forskere på NTNU, forsker hun på cirka 30 unge med funksjonsnedsettelser og deres vei over i voksenlivet.
Det pågående forskningsprosjektet «Growing up and looking forward», er forankret i det tverrfaglige forskningsnettverket, Barneliv og profesjonsutøvelse, og består av forskere ved OsloMet og NTNU.
Budskapet fra forskerne er klart: Fagfolk som skal hjelpe barn og unge med behov for ekstra tjenester bør interessere seg mer for det livet barna lever.
Hvordan hverdagen utspiller seg
Et viktig poeng for forskerne er at man ikke alltid trenger å ta utgangspunkt i problemene, men heller snakke om hvordan hverdagen slik den utspiller seg, hvordan barna håndterer hverdagen, og hva de tenker om det som er annerledes i deres liv.
En av ungdommene i studien, en jente på 17 år, sier det slik:
«Jeg vil ikke bare ha en diagnose på navnet mitt, liksom (…). At man er en person, da. Et ansikt og en person som har en personlighet og som har vansker, men som håndterer dem på mine måter». Forskerne intervjuer ungdommene, foreldrene og de profesjonelle hjelperne, og deltar også på arenaer der de unge og familien møter hjelpeapparatet.
Vi må være opptatt av det livet barnet lever.– Sigrid Østensjø
Utfordringer og fremtidsdrømmer
Hensikten er å få mer kunnskap om hva som fremmer de unges deltakelse i samarbeidet med deres hjelpere, og hva som skal til for at deres utfordringer i hverdagen, ønsker og fremtidsdrømmer blir tatt på alvor.
I henhold til internasjonale konvensjoner, og norsk lov, har alle barn rett til å medvirke i utforming av tiltak og tjenester som griper inn i deres hverdagsliv.
Barn og unge med funksjonsnedsettelse skal også sikres mulighet for likeverdig deltakelse i skole- og arbeidsliv. Men forskning viser at hele fire av fem i alderen 25 til 35 år som lever med funksjonsnedsettelser, ikke fullfører videregående skole i løpet av fem år, og at to av tre er ikke involvert i ordinært arbeid.
Vår forskning tyder på at det er viktig at de unge føler seg som likeverdige samarbeidspartnere.– Linn Julie Skagestad
Overganger i livet er utfordrende
Overgangen til voksenlivet kan være utfordrende for de fleste unge, men har vist seg å være ekstra krevende for unge som er avhengig av et hjelpeapparat for å kunne leve et meningsfylt voksenliv.
– Overgangen er en prosess som innebærer selvstendiggjøring, løsrivelse og ansvarliggjøring. Et sentralt spørsmål blir derfor hvordan vi som fagfolk kan samarbeide med ungdommene på måter som støtter dem på veien inn i voksenlivet, sier professor Østensjø.
Prosedyrer er ikke nok
I dag er det lovpålagt at fagfolk skal samarbeide med utgangspunkt i barn og unges livssituasjon når de har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Så spørsmålet er ikke om fagfolk skal samarbeide med barn og unge, men hvordan et slik samarbeid kan utformes.
Foreløpige resultater fra forskningen viser at spesialiserte samarbeidsformer hvor fagfolkene først og fremst er opptatt av det som er relevant for eget fagfelt, kan hindre de unge i å komme på banen og lære seg å ta egne beslutninger.
Basert på intervjuer har forskerne flere eksempler på at de unge ikke tør å komme med det de er opptatt av, som at tjenester ikke fungerer eller at de har helt andre planer for fremtiden enn det fagfolkene forespeiler dem.
Eller at de bare overlater samarbeidet med fagfolkene til foreldrene, fordi «det er enklest og tryggest».
Konsekvensene blir at de unge fratas muligheten til å bli selvstendige, og at kvaliteten på tjenestene blir dårligere.
Vil være samarbeidspartnere
Forskningsfunnene viser at de unges medvirkning må basere seg på samarbeidsforhold der fagfolkene er opptatt av ungdommens dagligliv, og hvordan de kan støtte dem i å ta plass i samarbeidet.
Barn som sosiale deltakere har vært et sentralt tema i forskningen på barns deltakelse i samarbeid med fagfolk, men det trengs mer kunnskap om hvilke praksiser som fremmer dette sett fra barn og unges perspektiv.
– Vår forskning tyder på at det er viktig at de unge føler seg som likeverdige samarbeidspartnere, at de får delta med «hele seg», og ikke bare det fagfolkene er opptatt av, sier stipendiat Linn Julie Skagestad ved OsloMet.
Fire av fem i alderen 25 til 35 år som lever med funksjonsnedsettelser, fullfører ikke videregående skole i løpet av fem år.
Skagestad påpeker at ungdommene vil forhandle om ansvar, hvordan de skal delta, hva de trenger støtte til og bli møtt med interesse for hvorfor. De ønsker ikke å bli tillagt byråkratiske oppgaver som “stjeler tid og krefter” i hverdagen.
En jente som er intervjuet i studien føler seg ikke tatt på alvor når hun gjentatte ganger etterlyser tilgang til tilpasset utstyr på skolen:
«Dette med forståelse....kjenner jeg litt på. Jeg blir ikke forstått når jeg står der og sier at det er et problem. Hvordan kan det være et problem liksom, det er bare litt utstyr (…). Det virker som jeg ikke blir respektert (…) eller hørt».
Ettersom det å gjøre det bra på skolen er svært viktig for henne, oppleves det ekstra frustrerende å ikke ha tilgang til nødvendig utstyr under avgjørende eksamener og ellers, forklarer forskeren.
Samarbeid må læres
Utfordringene med å samarbeide godt har OsloMet tatt på alvor. Det er etablert et eget satsingsprosjekt, kalt Interact, som skal forberede studentene fra flere utdanninger på nødvendigheten av å samarbeide med andre yrkesgrupper som jobber med barn og unge om utforming og gjennomføring av tjenester.
Gjennom Interact får studentene muligheter til å utforske barns hverdagsliv sammen med studenter fra de andre profesjonsutdanningene på OsloMet.
19.-21. juni møtes cirka 100 forskere til den første internasjonale konferansen «Children and Youth in Everyday Life and Professional Practice», på OsloMet, for å presentere ny forskning med betydning for barn og unges dagligliv, helse og velvære.
