Høsten for to år siden hadde Svein Skoglund (60) kommet til et punkt hvor han var veldig sliten, og han tok kontakt med legen sin for å få en sykemelding. Han hadde begynt å glemme ting. Husket ikke avtaler og fikk ikke med seg hva som ble sagt. Glemte ord og klarte ikke fullføre setninger. Han måtte spørre de andre på jobben om ting han alltid hadde kunnet før i jobben som rørlegger. Alt tok så mye lenger tid.
Etter legetimen måtte Svein Skoglund gjennom flere tester, og i april 2017 fikk han diagnosen Alzheimer. Livet ble snudd på hodet, og ingen vet sikkert hvor lenge han kan leve med sykdommen.
For kona Anne Arveschoug (62) er det en sorg å vite at de gradvis vil miste han. Hele tiden har ekteparet fra Jessheim vært åpne om sykdommen, og Arveschoug har snakket mye med nære venner om sorgen.
– Ingen kan si noe sikkert om årene framover, men jeg merker jo at Svein forandrer seg. Han merker det ikke så godt selv, forteller Arveschoug.
– Vi har vært sammen i 18 år, og vi kjenner hverandre godt. Men jeg synes det er tøft å miste mannen min.
Pårørende er i stor grad utsatt for sykdom selv hvis de ikke ivaretas– OsloMet-forsker Heidi Bjørge
– Pårørende trenger en plass
Ny forskning viser at et godt forhold er avgjørende for at pårørende skal holde ut rollen som omsorgsgiver.
– Pårørende er i stor grad utsatt for sykdom selv hvis de ikke ivaretas, sier førsteamanuensis Heidi Bjørge ved OsloMet.
– Mange setter seg selv til side for å hjelpe familiemedlemmet som har fått demens. De sliter med å ta vare på egen helse og får ikke den fysiske aktiviteten de trenger.
Hun har skrevet en doktoravhandling om det å ha omsorgen for et hjemmeboende familiemedlem med demens. Spesielt har hun sett på pårørendes følelser og hvordan de opplever situasjonen i familien.
Bjørge har brukt forskjellige metoder. 208 pårørende har svart på spørsmål om relasjonen til den syke og seg selv. Hun har også dybdeintervjuet 15 pårørende – alt fra ektefeller til barnebarn.
Ensomheten er verst
Resultatene i studien viser at ensomheten i rollen som pårørende, er blant de største utfordringene.
De pårørende beskrev familiemedlemmet med mye empati og medfølelse. Samtidig følte de at endringene i oppførselen til deres kjære bidro negativt til opplevelsen av forholdet. Denne følelsen ble forsterket av eget stress og savnet etter et sosialt liv.
– Ut fra dette ser det ut til at pårørende holder ut påkjenningen ved å være omsorgsgiver, selv om det går på bekostning av seg selv, konkluderer Bjørge.
Hun mener at oppfølgingen i mange tilfeller kunne vært lagt opp mer individuelt, spesielt for pårørende.
– Jeg har hatt mye sorg i perioder. Jeg vet hvor ille det kan bli med Alzheimer, men orker ikke å forholde meg til det hele tiden. Vi lever på en måte i nuet, sier Anne Arveschoug.
– De må få hjelp til å snakke om problemer de måtte ha og forventninger til hverandre etter hvert som sykdommen blir verre.
– Dessuten betyr det så mye at venner og bekjente ikke holder seg unna, men fortsetter å være venner, påpeker hun.
– Jeg har hatt mye sorg i perioder. Jeg vet hvor ille det kan bli med Alzheimer, men orker ikke å forholde meg til det hele tiden. Vi lever på en måte i nuet, sier Anne Arveschoug.
Må passe på alt
Heldigvis opplever Anne Arveschoug å få god støtte fra familie og venner. Likevel faller det mye på henne. Hun synes det vanskeligste med å være pårørende, er at det er hun som har ansvaret for å ordne opp i det meste.
– Jeg blir så alene. Jeg er alene i alt. Jeg har ikke en mann som fikser og ordner ting slik han gjorde før. Det er det jeg synes er tøft.
Hun tenker mye på hvordan det blir når han er så dårlig at han ikke vil klare å fungere hjemme lenger.
– Dessuten er det vondt å se at en som har vært oppegående og som du er glad i, plutselig endrer seg. Vi har hatt mange gode samtaler gjennom årene. Vi har fortsatt det, men det blir ikke på det samme planet lenger.
Og noen ganger føler hun at det ikke er noe vits i at de snakker om forskjellige ting, fordi han kanskje ikke skjønner eller får det helt med seg.
Trenger et møtested
For tiden er Arveschoug sykemeldt fra jobben sin som psykiatrisk sykepleier i Ullensaker kommune. Hun savner jobben, men har hittil vært for sliten til å jobbe.
Av kommunen har hun fått god hjelp. Hun har gått på pårørendeskole og deltar i en samtalegruppe. Jevnlig kommer demenskoordinatoren i kommunen på besøk. Samtidig savner hun et sted hvor yngre pasienter med Alzheimer kan møtes, gjøre noe nyttig og være med på aktiviteter.
Hun legger til at det er en utbredt forestilling om at denne sykdommen bare rammer de eldre, men rundt 4000 mennesker er faktisk under 65 år.
– Det kan være fint å snakke med andre i samme situasjon og ha noe gå til i hverdagen. Når Svein etter hvert mister sertifikatet, tenker jeg at et gruppetilbud kunne være fint for han. Og da bør de andre i gruppen helst være på samme alder. Ikke tjue år eldre.
Hun råder dessuten andre pårørende til å ta imot den hjelpen du kan få.
– Jeg har lært at jeg må ta vare på meg selv. For ellers så har jeg jo heller ingenting å gi tilbake til Svein.
Svein Skoglund og Anne Arveschoug valgte å flytte fra en stor enebolig til en mindre bolig for å gjøre det lettere i hverdagen.
Referanse
Heidi Bjørge ved Institutt for klinisk medisin ved UiO forsvarte 7. mai 2018 sin avhandling: Family caregiving in dementia: implications of the perceived relationship quality.
Denne saken ble opprinnelig publisert på Hioa.no 26.09.2018
