Tenk deg at du våkner opp etter en ulykke med en alvorlig hodeskade. Og at du deretter først må kjempe deg tilbake til livet, kanskje bygge en ny forståelse av deg selv, og så kjempe for retten til å arbeide.
Forskerne Tone Alm Andreassen og Per Koren Solvang har ledet en forskergruppe som har møtt mennesker med forskjellige typer skader som gjorde det utfordrende for dem å jobbe.
Forskerne observerte møter og intervjuet spesialisthelsetjenestene, og gjennomførte fokusintervjuer med både NAV og lokale helsetjenester.
Både livene og livshistoriene må bygges opp igjen. Denne prosessen tar tid og involverer møter med mange deler av hjelpeapparatet.– Tone Alm Andreassen og Per Koren Solvang, forskere ved OsloMet
Mange av pasientene var opptatt av å komme seg tilbake i jobb – de savnet ofte arbeidsplassen og kollegaene. Men forskerne opplevde at fagfolkene ofte holdt igjen. De ville vente med arbeidstrening og heller jobbe med fysisk og psykisk rehabilitering, fordi de var opptatt av at pasientene ikke skulle gå på nederlag som kunne sette dem tilbake.
– Det endte ofte med at det ble opp til den enkelte å komme seg tilbake i arbeidslivet og det livet han eller hun ønsket seg, ved hjelp av både arbeidsgiver og fagforening. De som ikke hadde slike ressurser, strevde, sier Alm Andreassen.
Idealet var arbeidsrettet oppfølging
– Brukernes egne mål skulle styre rehabiliteringen, men vi erfarte at hvis fagfolkene opplevde at disse målene var urealistiske, så satte de i stedet sine egne mål, som de forsto som delmål på vei mot pasientens egne mål, sier Andreassen
Ettersom trening var det fagfolkene tilbød, ble trening et delmål på vei mot brukerens mål, som for eksempel å ta opp igjen en hobby som fisking.
Og rehabiliteringsprosessen er virkelig en stor jobb for de skadde, forteller Koren Solvang.
I prosjektet ble en gruppe ulykkeskadede intervjuet to ganger: idet de ble skrevet ut av rehabilitering på sykehus og 2-3 år etter ulykken. Noen hadde utelukkende fysiske skader, andre hadde mer komplekse utfordringer.
Mestring av det nye livet
De som hadde hodeskade opplevede former for utmattelse de var helt ukjente med.
– En fortalte at hun foretrakk å gå tur i åpne landskap siden skogens mange trær var utmattende forstyrrelser. En annen fortalte at alkohol ga helt nye effekter dagen derpå, men han holdt ut fordi han ikke ville være det han kalte for en diagnose i selskapslivet, sier Solvang.
Av rullestolbrukerne var det flere som var opptatt av at tilgjengelighet ikke var den største utfordringen de første årene.
Kroppene deres lakk. Å finne ut av hvordan håndtere urin og avføring var en hovedjobb, men når en god løsning var på plass kunne livet fortsette, for eksempel i arbeid.– Forsker Per Koren Solvang
Rullestolbrukere opplever også å bli del av selve symbolet på funksjonshemming. For noen førte det til et komplisert arbeid med å gjenfinne seg selv, sier Solvang.
– En kvinne i 20-årene vekslet mellom å sitte i rullestol og sitte på en vanlig stol når hun var på kafé. Satt hun på en vanlig stol møtte hun aktivt blikket til unge menn, når hun satt i rullestolen så hun ned. Hun innså at dette var noe hun måtte endre på, men det gikk ikke av seg selv, forteller Solvang.
– Dette er dessverre et eksempel på hvordan et utbredt syn på funksjonshemming som noe mindreverdig kan true med å bli del av funksjonshemmedes egen selvforståelse, sier Solvang.
Historien om ulykken
Mange opplevde at fortellingen om ulykken ble viktig for dem, og det tok ulike former, forteller Solvang videre.
– En måte var å få vite hvem som reagerte og hjalp når du hadde falt av sykkelen og lå der bevisstløs i trikkeskinnene – i det som ble et vendepunkt i livet. En annen måte var å få bekreftet av politiet at du ikke hadde handlet uaktsomt når du kjørte ut av veien og både du selv og barna dine ble skadet.
Når ryktene om uaktsomhet begynte å gå i lokalmiljøet var det også godt å kunne å ty til Facebook og presentere din egen versjon av ulykken, sier forskeren.
Tjenestene samarbeider i liten grad
Andreassen sier at hun ofte ble ofte slått av hvor alene disse brukerne var i ønsket om å begynne å jobbe igjen.
Nå er det min jobb å bli bedre, sa flere av pasientene.– Forsker Tone Alm Andreassen
Forskerne var både interesserte i pasientenes eget arbeid og innsats, og samhandlingen mellom de ulike tjenestene som skulle bistå disse personene.
De forskjellige tjenestene kjenner til hverandre, men opererer innenfor sine egne, avgrensede arbeidsområder, forklarer Alm Andreassen.
– Spesialisthelsetjenesten var for eksempel opptatt av arbeid, mens de kommunale helsetjenestene undersøkte hvordan pasientene klarte hverdagen hjemme, og hva slags fysisk behandling og assistanse de eventuelt trengte. De var ikke så opptatt av jobb, sier Tone Alm Andreassen.
Alle trodde at velferdsstaten ville være der
Særlig i helsetjenestene så det ut til at behandlerne tok for gitt at velferdsstatens trygdeytelser ville være der gjennom hele rehabiliteringsperioden, uansett hvor lang tid den tok.
– Vi hørte ikke mange refleksjoner over konsekvensene for pasientene om rehabiliteringen trakk ut i tid, ytelsene ble redusert og rettighetsperioden tok slutt, sier Alm Andreassen.
Regelverket forutsetter korte løp for rehabilitering, sier Alm Andreassen.
– Og dette fungerer ikke for alle.
Kommunale tjenester orientert mot eldre
I intervjuene med NAV og i kommunene brukte forskerne det de kaller en vignett, en tenkt person, med mange av de karakteristikkene, egenskapene og utfordringene som virkelige pasienter og brukere av disse tjenestene har. NAV og de kommunale helsetjenestene ble bedt om å lage opplegg for vignettpersonen, og forskerne fulgte med.
Forskerne fant blant annet at kommunale tjenestene var mer rettet mot eldre, og at de ansatte i en del kommuner opplevde at det var utfordrende å tilby god hjelp til yngre pasienter og brukere.
Videre hadde noen kommuner systemer for kartlegging og assistanse klare, mens andre ikke hadde dette på plass i det hele tatt.
Et annet problem var dårlig kommunikasjon. Kommunene erfarte at de fikk rigide bestillinger som det var vanskelig å følge opp.
– De hadde trengt mer utfyllende informasjon om pasientenes behov og funksjon for å kunne støtte pasientene i hverdagen ut fra de mulighetene som fantes i kommunen, avslutter Alm Andreassen.
Les mer om dette temaet
- Returning to work or working on one’s rehabilitation: Social identities invoked by impaired workers and professionals in health care and employment services (wiley.com). Av: Alm Andreassen, T.A. og Solvang, P. K.
- The unexpected other: Challenges and strategies after acquired impairment (sagepub.com). Av: Solvang P. K. med flere.
- Complex Problems in Need of Inter-organizational Coordination: The Importance of Connective and Collaborative Professionalism Within an Organizational Field of Rehabilitation (springer.com). Av Alm Andreassen.
