«Hun bare sitter der. Bortgjemt og bortkommet.»
Slik beskriver en datter hvordan hun opplever at moren hennes har det på sykehjemmet. Datteren slet med uro for sin mor. Hun var bekymret for at moren hennes var redd og ensom på sykehjemmet.
Kvinnen er en av 29 pårørende til pasienter på sykehjem, som sykepleieforskere i Norden har intervjuet i en studie.
Professor Vibeke Lohne fra OsloMet er blant forskerne, og hun har gjennom sine 40 år som sykepleier og forsker, hørt mange historier fortalt av pårørende.
Hennes forskning har dreid seg om håp og verdighet i sykepleie, og for tiden er hun opptatt av pårørende i forskningen sin.
– Vi blir alle pårørende i løpet av livet, sier Lohne.
– Pårørende er både dypt involvert og samtidig maktesløse vitner på sidelinjen.
Hun påpeker at det er viktig å se familien som er rundt pasienten.
– Der har vi en jobb å gjøre i helsevesenet.
Alle i familien blir rammet
Pårørende har en viktig rolle på sykehjemmet, fordi de er både utenfor og innenfor institusjonen. Der er de både pasientenes talerør og en viktig ressurs for beboere og helsepersonell på sykehjem, konkluderer Vibeke Lohne i studien.
– Når en i familien blir syk, blir alle på en eller annen måte rammet, sier Lohne.
– Tankene kretser mye rundt sykdommen, og dette skaper stor usikkerhet for eksempel for fremtiden og for tryggheten innad i familien. I tillegg sørger vi ofte ulikt og også i ulike faser av sykdommen. Slik kan pårørende kjenne på en usigelig ensomhet og smerte.
Studien viser at de pårørende følte uroen på egen kropp, som om det gjaldt dem selv. De ble derfor veldig slitne og utmattet.
Slik en datter i studien fortalte:
«Å være pårørende, er å være kontinuerlig redd.»
– En taus og tapper gruppe
Pårørende er også redde for å være til bry, for de ser jo at personalet løper rundt og har det travelt.
Samtidig er det vanskelig å at se noen som man er glad i lider. Derfor er de veldig bekymret for sin kjære, og de vet ikke helt hva de skal gjøre. Ofte tenker de på om mor eller far får den hjelpen og den støtten de trenger.
– Pårørende har en dobbeltbyrde, fordi de er knyttet til pasienten som ofte er alvorlig syk og pleietrengende. Og så opplever de i tillegg at de ikke blir sett eller møtt. Det blir på en måte en dobbel sorg, sier Lohne.
– I tillegg ser de at far kanskje lengter hjem og er ulykkelig på sykehjemmet. Pårørende er en taus og tapper gruppe, og dette er en gruppe som stadig vokser.
For mange ufaglærte
Flere av de pårørende var jevnlig på sykehjemmet for å forsikre seg om at deres kjære hadde det bra. Dette skapte stress og uro i hverdagen.
Og slik oppsto det konflikter mellom pårørende og helsepersonell.
– Jeg mener at konfliktene skyldes mangelen på ressurser og at det er for mange ufaglærte som jobber på sykehjem og helsehus.
– Man må ha en grundig utdanning for å gjøre en ordentlig jobb når mennesker er syke og pleietrengende, fordi dette krever mye kunnskap, innsikt og motivasjon.
Pårørende er også svært opptatt av engasjementet og omsorgen til pleierne. En pårørende som tenkte mye over det, sa dette i intervjuene:
«Helsepersonell uten kjærlighet for medmennesker skulle aldri fått tillatelse til å jobbe her.»
Vibeke Lohne har forsket på håp i 40 år. Forskning tyder på at mennesker som håper, har det bedre enn dem som ikke håper. Håpet har derfor stor betydning for både pasienter og pårørende, sier hun. Foto: Sonja Balci
Ble totalt usynlig
Vibeke Lohne har selv vært pårørende da hennes mann fikk hjernekreft og døde i 2009. Etter disse erfaringene ble hun enda mer opptatt av hvordan helsevesenet møter de pårørende.
– For meg som har jobbet i helsesektoren i mange år, ble det en ny virkelighet å oppleve sykehuset fra den pårørendes situasjon. Som pårørende, ble jeg totalt usynlig, sier hun.
– Dette ble helt uvirkelig og var egentlig veldig lærerikt, så dette har jeg selv også kjent på kroppen.
Samtidig er hun opptatt av å få frem at det er mange helter som jobber på sykehjem rundt omkring i landet, men at det er for få hender.
– Det blir feil å kritisere personalet, for det er ikke der problemet ligger, sier Lohne.
– Jeg tror løsningen ligger på et politisk nivå. Vi trenger rett og slett flere pleiere med høyere kompetanse, og vi må gjøre det mer attraktivt å jobbe på sykehjem.
Referanse
Lohne, V., Rehnsfeldt, A., Råholm, M-B, Lindwall, L, Caspari, S., Sæteren, B., Høy, B., Lillestø, B., Heggestad A.K.T., Slettebø, Å., Aasgaard, T, Nåden, D. (2014): Family Caregivers’ Experiences in Nursing homes: Narratives on Human Dignity and uneasiness (journals.healio.com). Research in Gerontological Nursing.
