Når de skadde får komme til orde

– Da vi introduserte ideen om et brukerpanel med representanter fra brukerforeningene i vårt kommende forskningsprosjekt var Personskadeforbundet positive. De syntes det var spennende, forteller professor Tone Alm Andreassen ved Senter for profesjonsstudier på OsloMet - storbyuniversitetet.

Alm Andreassen har ledet et flerårig forskningsprosjekt hvor forskerne har studert rehabiliteringsprosessen til personer som har opplevd omfattende skader etter ulykker. De er nå i sluttfasen av prosjektet.

Det dreide seg om skader som følge av ulykker. Det kan være fall, bilulykker, sykkelulykker, eller at man er blitt slått ned. Det kan resultere i alvorlige kroppslige skader, men også i hodeskader som kan skape problemer med konsentrasjon, simultankapasitet og gi økt tretthet (fatigue).

I rehabilitering etter alvorlig skade

Forskerne ønsket å se på utfordringer ved rehabilitering slik det ser ut fra både pasientene selv og fra det profesjonelle hjelpeapparatet.

Forskerne etablerte et brukerpanel som fulgte prosjektet fra oppstarten og gjennom hele forskningsforløpet.

Panelet har hatt seks deltakere, tre menn og tre kvinner. Fire har selv vært utsatt for skade og to er pårørende. Panelet møtte hverandre om lag to ganger i semesteret. Det første møtet var i desember 2013.

– Brukere har sin egen erfaring, men de har også med seg det andre i samme situasjon har delt i samlinger i brukerorganisasjonenes regi, forteller Alm Andreassen.

Fikk lære om metoder i forskningen

Sakene som ble tatt opp i brukerpanelet handlet om opplegget for forskningsprosjektet, foreløpige analyser og formidling fra publiserte analyser, om organiseringen og gjennomføringen av brukermedvirkningen og analyser av denne.

Brukerpanelet fikk innføring i ulike sider ved forskningsprosessen – om kvalitative metoder og analyser, gjennomføring av fokusgruppeintervjuer og om krav til publisering av vitenskapelige artikler.

Forskerne drøftet også forskningen med deltakerne i brukerpanelet underveis og gjennom hele forskningsforløpet.

Både intervjupersoner og brukerpanel

Underveis i prosjektet har forskerne også flere ganger intervjuet brukere som har opplevd hodeskade. Dette i tillegg til brukerpanelet.

– Det er to helt forskjellige bidrag, forteller Alm Andreassen. Historiene til dem som blir intervjuet, blir gjenstand for forskernes analyser, mens deltakerne i brukerpanelet bidrar med å rette blikket vårt som forskere mot hva vi bør se etter når vi går ut og intervjuer og analysere.

Brukerne pekte på tiden det tar

– Deltakerne i brukerpanelet leverer ikke svaret. De bidrar til å løfte blikket vårt. De reiser spørsmål vi må tenke over, sier Alm Andreassen.

Hun nevner «blikket for tidsperspektivet» som et eksempel. At det tar lang tid med rehabiliteringsprosessen.

Forskerne har også intervjuet fagfolk i kommune, NAV og spesialisthelsetjenesten for rehabilitering.

– Da må vi ha et blikk for om fagfolkene forstår dette tidsperspektivet. Når i prosessen er fagfolkene inne i tidsprosessen til pasientene? Det må vi forskere også ha med oss når vi fortolker, forteller hun.

– Denne oppmerksomheten på tidsperspektivet er jeg ikke sikker på om vi ville hatt med oss på samme måte om vi ikke hadde hatt brukerpanelet.

Alm Andreassen forteller videre at hva forskere ser i et materiale, er opptatt av, ja hva de tenker på, kan være formet av deres forskningsinteresser.

For eksempel kan forskerne være interessert i det å komme tilbake til jobb, familierelasjoner og konsekvenser og opplevelser av skade på kroppen.

– Det er ikke sikkert vi ville ha tenkt så mye på tidsperspektivet. Vår oppmerksomhet kan bli fanget av andre ting, sier Alm Andreassen.

For forskningens eller brukernes del?

Det har vært reist kritikk mot at brukermedvirkning bare blir et virkemiddel til nytte for forskningen.

– Tanken bak brukerpanelet er at de som lever med alvorlige skader, erfarer forhold som forskere kanskje ikke er oppmerksomme på. Panelet vil derfor være nyttig for forskningen, forteller Alm Andreassen.

– Vi kan kritiseres for å ha vært opptatt av forskningsnytte og ikke av å styrke brukerne. Men er det så enkelt at forskningsnytte og det å styrke brukerne står i motsetning til hverandre? spør forskeren.

Det har blitt påpekt at brukermedvirkningen først og fremst bør styrke brukerne.

– Det behøver ikke å være en motsetning mellom forskningsnytte og å styrke brukerne. Det å styrke brukerne kan skje når de bidrar med noe som er nyttig for forskningen, sier Alm Andreassen.

Roser brukerpanelets medlemmer

Medlemmene i brukerpanelet har ifølge forskerne vært gode og stabile samarbeidspartnere gjennom hele perioden prosjektet har vart.

– Vi har forsøkt å tilrettelegge medvirkningsarbeidet for en balanse mellom deltakelse og belastning. Selv om brukerrepresentantene er blitt honorert for sitt arbeid i brukerpanelet, er dette noe de gjør ved siden av jobb, organisasjonsaktivitet og omsorgsarbeid både for seg selv og pårørende.

– Når vi har presentert metodiske tilnærminger for dem eller andre sider ved forskningsvirksomheten, som forventninger til publisering, så er det for at de skal kjenne til den sammenhengen de bidrar inn i, sier Alm Andreassen.

– Hvilke tilbakemeldinger fra deltakerne i brukerpanelet har dere fått om deres opplevelse av det å delta i prosjektet deres?

– Jeg tror de syns det har vært interessant å lære mer om forskningsvirksomheten. At de opplever at de har blitt tatt på alvor, og at brukerpanelet har vært et forum der det ikke har vært vanskelig å komme med synspunkter og kritiske kommentarer.

Alm Andreassen sier at brukerne har gitt uttrykk for at når de ser at de bidrar med noe nyttig for forskningen, så blir de selv styrket.