Helseteknologi: Pasientene må være med når vi utvikler tjenestene

Tenk deg at du er midt i livet – med full jobb, små barn og en hverdag fylt med ulike aktiviteter. Samtidig har du siden barndommen hatt en kronisk sykdom som krever at du flere ganger i året må inn til sykehuset på kontroll.

Dersom du har litt reisevei til sykehuset, mister du gjerne en hel skole- eller arbeidsdag. I løpet av et langt liv med kronisk sykdom kan dette utgjøre flere hundre dager.

Slik er hverdagen for mange mennesker med kroniske sykdommer.

I stabile faser får de gjerne kun høre at alt ser bra ut, men samtidig er det vanskelig å få en rask time dersom de har et nyoppstått problem eller en forverring. Det kan skape både bekymring og dårligere helse.

– Konsekvensene blir så store for mange av disse pasientene, og også for samfunnet, sier OsloMet-forsker Heidi Holmen.

Hun har undersøkt hvordan pasienter med kroniske sykdommer kan følges opp gjennom det som ofte kalles digital poliklinikk eller digital hjemmeoppfølging.

Digitale løsninger kan gi bedre hverdagsliv

Holmen mener at mer bruk av digitale løsninger i kontakt med helsetjenesten kan være et gode for pasienter med kroniske sykdommer.

Det kan frigjøre tid for pasientene og bidra til et bedre hverdagsliv. Samtidig kan det gi pasientene verktøy til å forstå og håndtere sykdommen sin bedre.

Men en forutsetning for at det skal fungere er at de digitale tjenestene er tilpasset de som skal bruke dem.

– Må starte med behovene

Forskeren mener erfaringene viser at man må gjøre grundige vurderinger når digitale løsninger tas i bruk i helsetjenesten.

– Det som jeg er mest opptatt av, er at man må starte med behovene. Både til pasientene, men også til tjenesten eller avdelingene.

– Man må ikke starte med teknologien og tenke at her er det en digital løsning, og den må vi ta i bruk. Det er kanskje her min bakgrunn som sykepleier kommer sterkest til uttrykk, sier den ferske professoren i sykepleie og digital helse.

Derfor er det avgjørende å ha med pasienter, helsepersonell og pårørende i utviklingen av digitale helsetjenester. 

Det finnes mange gode plattformer for digital hjemmeoppfølging, men det er opp til helsetjenesten å fylle disse med innhold av god kvalitet.

Ved å forske på tjenestene kan man også finne ut hva det er behov for og hva som skal til for å gjøre dem nyttige for flere av pasientene - og for helsetjenesten.

Ett eksempel på dette er digital oppfølging av barn med alvorlig sykdom.

– Dette er en pasientgruppe der mange tenker at digitale løsninger ikke har en rolle. Men ofte kan det være tvert om. For at barna skal få leve gode liv i sitt nærmiljø vil digital hjemmeoppfølging være helt sentralt. Dessverre finner våre stipendiater, som har intervjuet både foreldre og helsepersonell, at det foreløpig er lite brukt, sier Holmen.

CHIP homeTec

Stipendiat Judith Schröder forsker på hvordan helsepersonell kan ta i bruk helseteknologi i hjemmeoppfølging av barn med alvorlig sykdom.
Stipendiat Linda Johanne Martinsen forsker på hvordan barn med alvorlig sykdom og deres foreldre ønsker å bruke helseteknologi når de får oppfølging hjemme.
Prosjektets nettside: CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming.

– Ikke bare et innsparingstiltak

Selv om digitalisering i helsevesenet ofte kobles til effektivisering, er Holmen tydelig på at innføring av helseteknologi ikke bare er et innsparingstiltak.

– Jeg tror at for veldig mange av pasientene så er digitale tjenester et gode. Det er ikke for alle alltid, men det er veldig godt for mange i perioder.

– Hvis man finner systemer som fungerer veldig godt, så blir det jo et gode mer enn en belastning, sier Holmen.

Hun viser til et tidligere forskningsprosjekt, med pasienter med enten epilepsi, kreft, smerte eller lungefibrose. Der erfarte forskerne at en app forenklet kommunikasjonen mellom pasient og sykehus, fordi pasientene kunne bruke den til å sende direkte spørsmål om ting de lurte på.

– Ofte kan det være helt enkelt. Sånn som «Kan jeg ta influensavaksinen?» Det er noe som pasienter med lungefibrose kan bruke mye tid på å gruble på og prøve å google. Det er en veldig sjelden sykdom, så du finner ikke de gode svarene på Google. Men det koster jo lite for en sykepleier som følger pasienten i digital hjemmeoppfølging å si «ja, det kan du», eller «nei, det kan du ikke», ganske raskt.

Økt fleksibilitet i helsetjenestene

Ved Ahus tester de ut digital behovsstyrt poliklinikk for pasienter med type 1 diabetes, og forskere fra OsloMet følger innføringen tett (se faktaboks).

– Ahus følger opp nesten 1500 pasienter med type 1 diabetes gjennom en digital løsning. I stedet for at alle får en innkalling hver tredje måned, kan pasientene nå svare på spørsmål i en app på telefonen sin om hvordan de har det og hvordan det går med blodsukker og insulin, sier Holmen.

Målet er at helsetjenesten skal få kunnskap om pasientenes behov og kliniske status, og ut fra dette tilby mer tilpassede helsetjenester. Den digitale plattformen gjør det også mulig å involvere pasientene mer.

Pasientene får blant annet spørsmål om hvordan de ønsker å gjennomføre oppfølgingen.

– Tanken er at dette både gir rom for å møte pasientene på en mer fleksibel måte, komme tettere på pasientenes behov, og frigjøre tid til de som har et akutt behov. Målet er at man skal få time når man trenger det, i stedet for at alle skal få time, uavhengig av behov.

Ahus behovsstyrt poliklinikk

Et unikt prosjekt i nært samarbeid med forskere fra OsloMet, der seksjonsleder Tone Singstad har vært en pådriver for å utforske muligheten for behovsstyrt poliklinikk.
En forskergruppe ledet av Astrid Torbjørnsen er med for å forske på innføringen.
Stipendiat Ingeborg Spildo forsker på hvem som velger digital oppfølging og om den digitale oppfølgingen har innvirkning på pasientenes evne til egenbehandling og digitale helsekompetanse.
Stipendiat Maria Aadland Mollestad undersøker om rollene endrer seg når pasientene får anledning til å ta mer styring i sin kontakt med helsetjenesten?
Prosjektets nettside: Digital oppfølging av pasientar med type 1 diabetes i spesialisthelsetenesta (DigiDiaS).

Nye digitale skiller?

Men er de digitale løsningene for alle?

Forskning viser at det er stor forskjell på evnen til å ta i bruk og gjøre seg nytte av helseinformasjon på nett og i apper. Både kjønn, alder og utdanningsnivå har betydning for hvor lett det er for pasienter å bruke og forstå digital helseinformasjon.

I Befolkningsundersøkelsen om helsekompetanse (helsedirektoratet.no) gjennomført i 2019 kommer det fram at eldre, og spesielt menn med lavere utdanning ofte kan streve med å benytte seg av digital helseinformasjon og helseapper. Det samme gjelder pasienter med langvarig sykdom.

Dette er blant temaene i en ny bok om Helsekompetanse (PDF, fagbokforlaget.no), som Holmen og flere OsloMet-kolleger har bidratt i.

Å ta i bruk digitale løsninger som pasientene ikke mestrer kan skape digitale skiller mellom pasienter som klarer å gjøre seg nytte av teknologien og de som faller utenfor. I verste fall kan det gi dårligere helse for enkelte grupper, fordi de går glipp av informasjon som har betydning for egen helse.

Hvis pasienten for eksempel går glipp av informasjon på HelseNorge risikerer hun å ikke være forberedt til undersøkelser som krever at man faster eller har sluttet å ta medisinene i forkant. Da får pasienten belastningen i å reise til sykehuset en gang til, og helsetjenesten får ikke utnyttet den oppsatte tiden.

Alder trenger ikke å være en hindring

Fra det tidligere prosjektet med pasienter med epilepsi, kreft, smerte eller lungefibrose har Holmen erfaring med at skillelinjer som alder ikke trenger å spille noen rolle dersom tjenesten er tilpasset til pasientenes behov.

– Mange av de som tok i bruk digital poliklinikk var godt voksne. Den eldste var over 80 år gammel, og har brukt systemet mye og fått det til. Selv om mange tenker at dette er ikke for meg, så får de det til allikevel, sier hun.

For de som måtte frykte at de tvinges inn i digitale tjenester de ikke ønsker eller behersker, kan Holmen berolige:

– Det vil ikke være sånn at dette tar over all pasientoppfølging. Det er et supplement som kanskje også frigjør noe tid, sånn at de som ikke kan ta i bruk det digitale, også kan få en mer fleksibel oppfølging.